"遺傳性視網(wǎng)膜疾病現(xiàn)在還是一個治療的難點，這個疾病有一個特點。一般都是開始從夜盲、視野縮窄、最后一點店白天視力也看不著了，視細(xì)胞死亡了以后患者就完全失明了，這個疾病一般都是某一個基因突變造成的。但是，這個疾病的發(fā)展速度也和患者的用眼衛(wèi)生習(xí)慣以及生活習(xí)慣有關(guān)系。

 

　　所以說，我們對患者的用眼衛(wèi)生習(xí)慣以及生活習(xí)慣也要有一個正確的認(rèn)識，正確的指導(dǎo)。"全球眼遺傳基因治療專家、廈門眼科中心眼科研究所副所長龐繼景教授說到。

 

　　患者佩戴什么樣的眼鏡比較合適?

 

　　這類患者遇到強(qiáng)光照射以后，容易加速視細(xì)胞的死亡，所以說，帶一個變色鏡是比較好的選擇。尤其是學(xué)齡期的兒童，很多有近視、遠(yuǎn)視、散光，可以在這基礎(chǔ)上加一個變色鏡，這樣在教室里頭是無色的，不會影響他上課學(xué)習(xí)。一旦下課出去遇到陽光就會很快變顏色，起到保護(hù)的作用。

 

　　患者使用手機(jī)會對病情有影響嗎?

 

　　我們知道，上帝造眼的時候沒有想到移動互聯(lián)網(wǎng)的問題，而且這類疾病患者和正常人是不一樣的，正常人過多用手機(jī)也不好，但這類疾病對電視、電腦、手機(jī)更敏感。其實只要是光線能照進(jìn)眼睛里的，只要能看見東西的時候，光線都會進(jìn)入眼睛照射到視網(wǎng)膜，都會造成一定的的損害。我們知道，手機(jī)的危害比電腦強(qiáng)很多倍，電腦又比電視的危害強(qiáng)很多倍，所以手機(jī)危害是最大的，我們是鼓勵患者應(yīng)用語音、用讀屏軟件，盡量用耳朵聽廣播接受知識，少用讀文字形式看手機(jī)，這是我們的一個忠告吧!

 

　　可以抽煙或喝酒嗎?會影響病情嗎?

 

　　大多數(shù)遺傳性視網(wǎng)膜疾病患者只要有致病的突變基因，他就會發(fā)病，但是從發(fā)病到眼睛完全看不到，失去光感，這個過程，這個時間，和你的生活習(xí)慣是有關(guān)系的。我們經(jīng)知道，除了用眼衛(wèi)生習(xí)慣以外，全身的生活習(xí)慣也能影響眼部病變的進(jìn)展。比如我們現(xiàn)在已經(jīng)知道了，抽煙絕對是有壞處的，所以說我們對患者的忠告是，戒煙少酒!為什么說可以喝點酒呢，不用戒酒呢，因為我們吃完飯很多營養(yǎng)物質(zhì)被吸收進(jìn)入血液以后，少喝點酒會加快血液循環(huán)，在單位時間內(nèi)把更多的抗氧化劑和抗細(xì)胞死物質(zhì)通過視網(wǎng)膜血管帶到視網(wǎng)膜，所以說呢，吃完飯以后少喝點紅酒甚至喝一兩盅白酒，這個是可以的，但是你不要早上起來沒吃飯就喝酒，這個是沒有意義的。

 

　　可以用針灸或中藥等方式治療嗎?

 

　　這個是一個比較難回答的問題，因為我們通過西方嚴(yán)格的科學(xué)的臨床試驗方法，沒有一個能證明你提到的這些方法對這些患者有療效。但是呢，對于一些進(jìn)展期的視網(wǎng)膜遺傳病患者，可能是有一些輔助性的療法，通過促進(jìn)血液循環(huán)，增加神經(jīng)營養(yǎng)因子，在短期內(nèi)，可能對某些將死未死的細(xì)胞，有一些癥狀方面的改善(所以說，患者可能有一些改善)，但是通過臨床試驗發(fā)現(xiàn)，沒有任何證據(jù)證明這類療法有長期的治療效果。而且，我們知道，還有一些血管搭橋/吻合術(shù)等，已經(jīng)對有的患者造成不可逆的改變、損害，這些我們在臨床上已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了。

 

　　其實吃中藥多了也會造成肝臟損害的。如果·你要往眼睛里做沒有理論根據(jù)的侵入性治療試驗的話，也有可能損害眼睛。如果是沒有侵入性的支持療法我們不是全都反對的，但是，從理論上講，是沒有治療效果的!

 

　　葉黃素對病情有幫助嗎?

 

　　葉黃素在正常視網(wǎng)膜黃斑部的分布較多，而且在我們體內(nèi)是不能自己合成的。必須得靠一些蔬菜或者補(bǔ)充的藥物來得到。但是我們遺傳性視網(wǎng)膜疾病發(fā)病機(jī)理很清楚，就是某個基因突變造成相關(guān)的功能蛋白喪失，造成細(xì)胞死，或者細(xì)胞功能喪失，最后一點點看不見的。光增加營養(yǎng)不管是魚油還是葉黃素還是維生素A，你吃這些保健品的話，導(dǎo)致疾病的根子沒有解決，一般不會有大的治療效果的。

 

　　如要運動的話，什么時候運動比較好?

 

　　我覺得食療比藥療是比較好的，如果你要是把這些含有各種抗氧化劑的不同顏色的蔬菜，各種蛋白質(zhì)，各種谷物，各種水果都搭配著吃，吃完吸收入血以后，在飯后一兩小時的時候，進(jìn)行一些運動，在單位時間內(nèi)加快血流速度，在單位時間內(nèi)讓更多的這些營養(yǎng)物質(zhì)、抗細(xì)胞死的物質(zhì)能流到視網(wǎng)膜，通過血液、血管流到視網(wǎng)膜，營養(yǎng)視網(wǎng)膜，這個我覺得是有好處的。

 

　　因為這些患者的視力很差，不要劇烈運動，要選擇安全的鍛煉方式，只要是稍微出汗就可以，一定要在飯后一兩小時運動。

       隨著基因檢測技術(shù)的進(jìn)展，目前，遺傳眼病患者已經(jīng)可以避免遺傳下一代，并且部分遺傳眼病（如先天性黑曚2型，由rpe65基因突變引起）已經(jīng)能通過基因治療，恢復(fù)視覺?；颊咝枰龅氖?，提前做好基因檢測，查出致病突變基因，并在盡量早點進(jìn)行遺傳咨詢，龐繼景教授會給你做個性化的指導(dǎo)，從用眼衛(wèi)生到健康的生活習(xí)慣指導(dǎo)，希望患者都能等到基因治療的那天！

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