本報(bào)訊 （記者 劉蓉）“寶貝別怕，媽媽在這里。”

　　做完手術(shù)的小鴻旭被送往病房，媽媽朱許英用手擋住媒體記者手中相機(jī)的閃光燈，她擔(dān)心閃光燈會(huì)嚇到孩子。 麻醉蘇醒后的疼痛讓小鴻旭大哭不止，他揮動(dòng)著小手一邊找媽媽，一邊想要揉眼睛。朱許英撲上去，死死握住他的手。 1歲兩個(gè)月的小鴻旭天生少了一雙眼睛。據(jù)廈門眼科中心的醫(yī)生說(shuō)，小鴻旭患的是FRASER綜合癥（又稱隱眼癥），是一種基因病，全世界只有幾百例，大多活不過(guò)兩歲。

　　昨天上午，他在眼科中心接受了右眼眼瞼切開(kāi)成形術(shù)。醫(yī)生說(shuō)，左眼發(fā)育不好，沒(méi)有進(jìn)行手術(shù)。 鴻旭不單是隱眼，還少了塊左后方的顱骨，伴有耳朵下位和鼻骨的缺損，更重要的是他的氣管向左后方移位，在麻醉過(guò)程中，插氧氣管的難度很大。幸運(yùn)的是，鴻旭身體其他部位的器官發(fā)育都還正常。 “看見(jiàn)眼球了！” 切開(kāi)的皮膚不能閉合，角膜暴露很容易讓眼球爛掉，目前全球尚無(wú)成功案例 這場(chǎng)手術(shù)做了22分36秒，醫(yī)生切開(kāi)了他臉上的皮膚，找到了眼球。 因?yàn)槭孪炔恢励櫺裱矍虻木唧w位置，為避免傷害眼球，主刀的廈門大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)、廈門眼科中心院長(zhǎng)劉祖國(guó)教授從鴻旭右眼旁邊進(jìn)入眼球，下刀很淺。一刀劃下去，撕開(kāi)眼皮?？匆?jiàn)露出的眼球，大家都高興地大喊：“有眼球，看到眼球了！” 切開(kāi)、縫合。手術(shù)不到23分鐘，鴻旭的爺爺急著問(wèn)：“他能看得見(jiàn)了嗎？” 劉院長(zhǎng)說(shuō)，切開(kāi)鴻旭的眼皮發(fā)現(xiàn)了皮膚下的顆粒有眼球的形狀，角膜是混濁的，沒(méi)有結(jié)膜囊，沒(méi)有晶體。“有沒(méi)有視功能，現(xiàn)在還不能肯定。”醫(yī)生說(shuō)。 為了預(yù)防鴻旭切開(kāi)的眼皮自動(dòng)愈合，劉院長(zhǎng)在他的角膜上敷了一塊羊膜，避免創(chuàng)口黏合在一起。劉院長(zhǎng)說(shuō)，鴻旭切開(kāi)的皮膚沒(méi)法像正常人一樣閉合，角膜暴露在外，長(zhǎng)期缺水，很容易爛掉。檢查后，如果視力、感光發(fā)育得不好，醫(yī)院將不會(huì)再往下做手術(shù)了。

　　據(jù)說(shuō)，這種病癥目前全球尚無(wú)成功的案例。 等鴻旭情況穩(wěn)定后，院方將對(duì)鴻旭的眼球進(jìn)行光感檢查，看看他的眼球發(fā)育情況和視覺(jué)功能。等待這個(gè)結(jié)果要兩個(gè)星期左右，結(jié)果將決定手術(shù)是否繼續(xù)，如不能進(jìn)行第二步手術(shù)，鴻旭的眼皮將會(huì)被重新縫合。 “他和我們有緣” 助產(chǎn)士問(wèn)父親：這個(gè)孩子你要嗎？父親說(shuō)：要。他瞞了妻子一個(gè)星期，找借口不讓她看見(jiàn) 小鴻旭的臉，讓人看了會(huì)嚇一跳。原本長(zhǎng)眼睛的部位有些凹陷，上面覆蓋著光滑的皮膚，沒(méi)有眉毛也沒(méi)有睫毛。摸摸那塊凹陷的皮膚，能明顯感覺(jué)下面有一個(gè)很小的顆粒，右眼比左眼稍大一些。 因?yàn)闆](méi)有眼睛，小鴻旭哭的時(shí)候也看不到眼淚。

　　朱許英說(shuō)，小鴻旭喜歡用手揉“眼睛”，有時(shí)候會(huì)拉著大人的手去揉，爸爸小陳說(shuō)：“他太渴望看到這個(gè)世界了，希望能把眼珠揉出來(lái)。” 小鴻旭的運(yùn)動(dòng)和語(yǔ)言發(fā)育都很正常，看不見(jiàn)，他就特別喜歡摔玩具，通過(guò)聽(tīng)摔東西的聲音來(lái)感受玩耍的樂(lè)趣。 孩子剛出生，助產(chǎn)士一看小鴻旭沒(méi)有眼睛，就問(wèn)小陳要不要孩子。小陳流了許久的眼淚，說(shuō)了兩個(gè)字：“我要。”朱許英說(shuō)，那是她頭一次看見(jiàn)丈夫掉眼淚。 孩子出生后，小陳和父母一直瞞著妻子，找借口不讓她見(jiàn)孩子。直到一星期后，朱許英才見(jiàn)到了自己的孩子。“看見(jiàn)孩子，我感覺(jué)天塌下來(lái)了。”回憶對(duì)朱許英來(lái)說(shuō)是痛苦的，鴻旭天生沒(méi)有眼睛，她怎么也接受不了。 有人曾勸她把孩子丟了，可朱許英不肯，“既然生了，說(shuō)明他跟我們有緣。” “他看風(fēng)景去了” 在父母眼里，他是一個(gè)正常的孩子，教童謠，聽(tīng)音樂(lè)，雖然身體不健全但可以后天彌補(bǔ) 小鴻旭出生的一年里，被爸爸媽媽帶著走遍了我國(guó)各大眼科醫(yī)院。孩子一滿周歲，朱許英就迫不及待地找醫(yī)生給孩子做手術(shù)。 對(duì)這樣的一個(gè)孩子，他的父母表現(xiàn)出來(lái)的愛(ài)讓廈門眼科中心的工作人員感動(dòng)不已。朱許英夫妻一直把孩子當(dāng)正常的孩子來(lái)養(yǎng)育，第二次門診復(fù)查準(zhǔn)備住院時(shí)，護(hù)士沒(méi)看見(jiàn)鴻旭，朱許英說(shuō)：“爸爸帶他看風(fēng)景去了。這么長(zhǎng)時(shí)間不出去看看風(fēng)景，鴻旭會(huì)哭的。”

　　在朱許英夫妻看來(lái)，不管孩子長(zhǎng)成怎樣，都是自己的心肝寶貝。小陳給兒子取名“鴻旭”，是希望他能看得見(jiàn)早晨的太陽(yáng)。 朱許英教小鴻旭跟著磁帶學(xué)童謠，還讓他聽(tīng)鋼琴曲、交響樂(lè)。朱許英始終抱著堅(jiān)定的信念：不能因?yàn)楹⒆涌床灰?jiàn)就剝奪他學(xué)習(xí)的權(quán)力。她希望兒子身體上的缺陷，用后天來(lái)彌補(bǔ)，“沒(méi)有健全的身體，可以有健全的心。” 朱許英說(shuō)，小鴻旭看到亮光時(shí)，嘴巴就會(huì)張得特別大，似乎想要把眼睛睜開(kāi)。 小鴻旭的手術(shù)有很大的難度，朱許英早有準(zhǔn)備。她希望，即使手術(shù)失敗了，至少也能給他整出一雙完整的“眼睛”，讓他盡量跟正常人一樣擁有健全的五官。 （廈門晚報(bào) 2007-5-30）